Depuis le 15 janvier, la Daurade accueille l’association de soignants Be happy qui expose des portraits de patientes atteintes de cancers. Ils ont été réalisés lors de leur deuxième défilé annuel qui a rassemblé près de 900 personnes au MEETT en novembre dernier. L’occasion de mettre en lumière les soins de support accessibles aux personnes ayant un cancer.
« Pour moi, il y a un avant et un après. J’ai appris mon cancer en septembre 2022, j’étais anéantie, et un an après je défilais devant 900 personnes. C’était inimaginable. », raconte Batoula, atteinte d’un cancer. Elle a participé en 2023 à la deuxième édition du défilé organisé par l’association Be happy. A l’origine de l’évènement, Emmanuelle Bonnet, membre de l’association, qui a voulu reproduire à Toulouse un concept qui se fait à Lille depuis une dizaine d’année. Be happy a pour but de promouvoir les soins de support à l’attention des personnes atteintes d’un cancer. Ils visent à améliorer la qualité de vie du patient en lui proposant des soins non médicamenteux en fonction de ses besoins.
« On se cache quand on a un cancer, notre corps change. L’image qu’on a de nous est détruite », témoigne Aurore, atteinte d’un cancer du sein. Le défilé est alors une manière pour les patientes de se « donner confiance » et de se « réapproprier son propre corps ». L’association organise également des ateliers de conseils en image pour « réapprendre à se regarder dans une glace ». « Quand on entre dans cet atelier, on est éteintes mais on en sort illuminées, pleines d’espoir » explique Aurore. « Grâce au défilé et aux ateliers, on voit qu’on n’est pas seules, il y a des gens qui nous portent », renchérit Batoula.
Be happy, une parenthèse face au cancer
Au-delà du défilé, l’association organise des ateliers et des « cafés’ soins », durant lesquels soignantes et patientes se rencontrent. Plusieurs moments d’échange ont été organisés, notamment sur la consommation de sucre pendant un cancer ou encore un atelier de socio-esthétique et de conseil en image. « Ces ateliers changent le regard des patients sur elles-mêmes, notre objectif est de faire monter leur envie de vivre », explique Véronique, kinésithérapeute et membre de Be happy.
Véronique, comme la plupart des soignantes de l’association, fait partie de La Parenthèse, un service d’hospitalisation de jour à l’hôpital Joseph Ducuing à Toulouse. Il a été créé en 2019 par la docteure Claire Chauffour-Ader, président de Be happy. Le service accueille des patients atteints d’un cancer en leur proposant une multitude de soins en fonction de leurs besoins. « Les soins de support, c’est comme une recette de cuisine, il faut pleins de domaines de la médecine pour aider les personnes malades », développe Véronique. Kinésithérapie, socio-esthétique, ostéopathie, sophrologie, psychologie… La Parenthèse offre aux patients des soins sur-mesure en fonction de leurs besoins.
L’association veut aussi promouvoir les soins de support auprès des médecins. « Les soins qu’on propose n’ont pas vocation à remplacer les chimios ou les opérations, mais ils viennent en complément. Certains médecins l’ont compris mais la plupart n’ont ni la connaissance ni le temps de s’y intéresser » juge Véronique. Souvent incompris ou mal jugés, les soins de support sont parfois considérés comme de la fausse médecine. « Les patients qu’on accueille sont très vulnérables, il ne faut pas qu’ils tombent sur n’importe qui », explique la soignante, « nous cadrons et nous fédérons les professionnels qui veulent participer à ce type de soin ».
« Les soins médicaux et de support sont deux mondes cloisonnés »
« Le côté émotionnel est mis de côté lors d’un traitement contre le cancer. Il y a seulement un aspect technique » commente Véronique. « J’ai des gros effets secondaires, quand j’en parle au médecin c’est comme si je pleurnichais. Il ne m’écoute pas et dit que je vais m’habituer », témoigne Batoula. Selon Véronique, cette façon d’exercer la médecine est en train de changer, La Parenthèse en est un exemple. Le service, qui procure des soins de support, est remboursé intégralement par la sécurité sociale. Néanmoins, il s’adresse seulement aux patients atteints d’un cancer, déplore la soignante, qui aimerait étendre ces soins à d’autres pathologies.
Et les hommes ? « En 2019, on avait 98% de patientes à La Parenthèse. Aujourd’hui, on a 80% de femmes et 20% d’hommes, ce qui est dommage car ils ont aussi besoin de soutien. » explique Véronique. « Peut-être qu’ils osent moins, car prendre soin de soi est vu comme une affaire de femmes » tente d’expliquer Aurore.
L’association a pour projet de développer d’autres ateliers et d’ouvrir une maison d’accueil pour accueillir les patients. En attendant de trouver les fonds nécessaires, Be happy organisera la troisième édition de son défilé en novembre 2024. « Nous avons fait danser 900 personnes au défilé 2023, c’était incroyable », souffle, émue, Batoula.
Informations pratiques : Exposition photo « défie-les » du 15 janvier au 11 février 2024. Salle CMS, 2 rue Malbec à Toulouse. Du lundi au dimanche de 9h30 à 17h. Présence des mannequins et des soignants les week-ends.