La start-up lyonnaise Ziwig est à l’origine d’une nouvelle technique de dépistage de l’endométriose : Endotest. Par un simple test salivaire, les femmes atteintes de cette maladie peuvent être diagnostiquées en une semaine. Ce dispositif innovant permet de raccourcir et de faciliter le dépistage, une étape aujourd’hui invasive et interminable. 

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié, lundi 8 janvier, un rapport prometteur quant à l’efficacité et la démocratisation de la technique d’Endotest. Fiable à 95% selon cette étude, elle se base sur l’analyse de 109 microARN présents chez les malades d’endométriose, à partir d’un test salivaire. Pour brasser l’immense quantité de données récoltées, Ziwig a l’idée de faire appel à l’Intelligence Artificielle. Ainsi, en seulement une semaine, les patientes peuvent connaître le résultat du diagnostic, contre sept ans en moyenne aujourd’hui. 

Des études complémentaires sont nécessaires pour ouvrir l’accès au plus grand nombre et mettre en place un remboursement intégral par l’Assurance Maladie, selon l’HAS. Le kit de dépistage, qui coûte actuellement 750 euros, sera cependant accessible dans le cadre du forfait innovation. 

LE DIAGNOSTIC ACTUEL, LONG ET ÉPROUVANT

Endotest représente un nouvel espoir pour les femmes atteintes d’endométriose, une maladie qui touche 2,5 millions de personnes en France. Les étapes de dépistage concernent notamment une « interrogation médicale, suivie d’une échographie, puis d’une IRM pelvienne » explique Hermine Chemineau, sage-femme à Toulouse. Une cœlioscopie peut éventuellement être réalisée pour confirmer la présence des lésions de l’endomètre, caractéristiques de la maladie. 

Pour Isabelle Laffitte, qui souffre de douleurs menstruelles depuis ses 17 ans, « il a fallu que j’attende mes 32 ans pour que l’on me parle d’endométriose ». « On m’a toujours dit que c’était normal d’avoir mal pendant ses règles » affirme-t-elle. Après des dizaines d’entretiens avec différents spécialistes, et une batterie de tests, elle peut enfin poser un mot sur ces douleurs incapacitantes et régulières. Elle ajoute que c’est en grande partie « grâce à des recherches personnelles » qu’elle comprend cette pathologie. Les médecins qu’elle rencontre lui expliquent mal, ou partiellement, le fonctionnement de l’endométriose. Elle confie avoir perdu « des années de souffrance, d’errance et d’incompréhension », un sentiment partagé par de nombreuses malades.

Le diagnostic de l’endométriose est un processus long qui nécessite de nombreux actes médicaux. Crédits : MART PRODUCTIONS / Pexels

«QUAND ON EST ATTEINT DE CETTE MALADIE, ON PEUT FAIRE UNE CROIX SUR SON INTIMITÉ »

Charlotte Asselin est diagnostiquée à l’âge de 15 ans : « On me dit que j’ai de l’endométriose, sans aucune explication ». La jeune femme rencontre par la suite dix gynécologues « qui ne prennent pas en considération mon inquiétude, mes doutes ». La mauvaise prise en charge dont elle a fait l’objet l’empêche aujourd’hui d’avoir un suivi gynécologique, de peur de subir à nouveau ces situations. Aux violences psychologiques et sexistes,  s’ajoutent le traumatisme des actes médicales. Puisqu’en effet, les étapes de diagnostic mentionnées plus haut sont tant éprouvantes qu’invasives. 

Elise Ligneau, étudiante à Toulouse, révèle qu’« on ne sait pas à quoi s’attendre quand on se fait dépister ». Elle raconte l’IRM pelvienne, une épreuve qu’elle qualifie d’ « humiliante » et pour laquelle aucun médecin ne la prépare, alors qu’elle n’a que 21 ans. Isabelle Laffitte complète en soulignant que « quand on est atteint de cette maladie, on peut faire une croix sur son intimité ». 

« JE REGRETTE CES SOUFFRANCES INUTILES »

Charlotte, Elise et Isabelle s’accordent ainsi sur l’espoir que représente le dépistage par test salivaire. Il permettrait d’être diagnostiquée plus rapidement, une étape essentielle dans la reconnaissance et l’acceptation de la maladie. Elise affirme que cela permet d’ « être rassurées, de rendre notre parole plus convaincante et de montrer qu’on n’est pas folles ». Selon un sondage IFOP, 24% des femmes déclarent que leurs douleurs menstruelles ont déjà été sous-estimées par un membre du personnel médical. Isabelle regrette « ces souffrances inutiles » subies durant les étapes de diagnostic, et se réjouit donc de l’arrivée de nouvelles méthodes « moins traumatisantes ». Hermine Chemineau met l’accent sur la nécessité de « simplifier, et de limiter le nombre d’actes médicaux », qui constituent une lourde charge mentale et physique pour les patientes.

Les études et les témoignages sur l’endométriose se multiplient, une dynamique encouragée par les personnes interrogées. Actuellement aucun traitement définitif n’existe pour soigner cette pathologie chronique. Cependant, des mesures sont mises en place pour soulager le quotidien des malades, tel que le congé menstruel qui progresse dans le milieu du travail.

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